Autor: Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner

„Jeśli chcesz nauczyć się chodzić, to musisz chodzić”

Ta podstawowa prawda w terapii poruszania się (ćwiczenie chodzenia z użyciem specjalnej bieżni, znanej jako “lokomat”(1)) ma zastosowanie ogólne, bez względu na to jakie urządzanie jest wykorzystywane, a nawet jeśli mowa o terapii prowadzonej bez urządzeń wspomagających.

Niemniej jednak należy wziąć pod uwagę wiele czynników. Podstawowym pytaniem w terapii dziecka z ciężkimi, sprzężonymi niepełnosprawnościami jest często pytanie o moment, w którym dziecko może rozpocząć wspomagane stanie i chodzenie. W różnych obszarach terapii indywidualnej dopatrzeć możemy się znacznie zróżnicowanych odpowiedzi na to pytanie. Stawianie dziecka na własne nogi lub pionizacja w bardzo wczesnym etapie niesie ze sobą ryzyko skoliozy, z kolei opóźnianie tego momentu uruchamia ryzyko zaburzeń rozwoju stawu biodrowego prowadzących do jego zwichnięcia, ponieważ staw biodrowy wymaga odpowiedniego stymulowania, by móc rozwijać się prawidłowo. Mając ten fakt na uwadze, każde dziecko musi być badane indywidualnie, by określić, kiedy powinna być zapoczątkowana pionizacja. Jeden czynnik często nie brany jest dostatecznie pod uwagę – to opinia dziecka. Wagę tego czynnika zrozumie tylko osoba, która była świadkiem, jak dziecko do tej pory niechodzące lub chodzące z wielkim trudem przy wsparciu innych, reaguje na swoje pierwsze niezależne kroki (mniej lub bardziej ostrożne lub pewne) wykonane przy użyciu urządzenia wspomagającego.
Właśnie dlatego uważam, że opinia dziecka w tej sprawie jest bardzo ważna. Nawet dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, które nie są w stanie wyrażać się werbalnie i wyartykułować „mogę to zrobić sam!” albo „chodzę jak inni”, czują niezależność, którą osiągnęły i reagują na nią radością.

Jednakże stanie prosto i trening chodzenia wymagają odpowiedniego urządzenia. Powinno ono podtrzymywać dziecko w pozycji stojącej i wspierać jego ruchy podczas chodzenia tak bardzo, jak tylko to możliwe, jednak nie więcej, niż to konieczne. Każdemu zainteresowanemu szczegółową budową NF-Walkera i tym jak dokładnie działa, polecam sięgnięcie do odpowiedniej literatury, opisującej przeprowadzone badania w tym zakresie(5,3).

Zamiast przytaczać badania, chciałabym opisać w niniejszym artykule doświadczenia moich pacjentów używających NF-Walkera w terapii i codziennym życiu rodzinnym. W mojej praktyce lekarskiej stosuję wypracowany przez siebie system całościowej terapii psychomotorycznej(2) oraz między innymi – opracowuję program terapii dla dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi, który rodziny stosują w swoich domach do regularnego treningu z dzieckiem. Ponieważ wielu z moich pacjentów ma poważnie ograniczoną aktywność motoryczną, używam NF-Walkera stosunkowo często z dziećmi i oceniam szczególnie wysoko możliwość elastycznego dostosowania urządzenia.

Muszę tu podkreślić, że decyzja o zastosowaniu konkretnego urządzenia wspomagającego dla danego dziecka zawsze musi być rozpatrywana indywidualnie, jak na przykład w przypadku Nico. Nico to prawie czteroletni chłopiec, który jest moim pacjentem od 2009 roku. Jest wcześniakiem – urodził się 10 tygodni przed terminem, co doprowadziło do zaburzeń w rozwoju psychomotorycznym z porażeniem czterokończynowym (tetraplegia). Inne obszary zaburzone są w dużo mniejszym stopniu, na przykład przez ostatnie miesiące Nico zrobił niesamowite postępy w mowie.

W domu chłopiec podlega terapii w ramach całościowej terapii psychomotorycznej, która obejmuje wszystkie obszary. Szczególnie warte wspomnienia są ćwiczenia, które pomagają mu raczkować – z jednej strony to praca na rzecz przyszłego chodzenia, z drugiej zaś ćwiczenia te wspomagają wzmocnienie mięśni grzbietu oraz rozwój stawu biodrowego.

Całościowy program i urządzenia wspomagające takie jak ortezy biodrowe, nie tylko przeciwdziałały przykurczom przywodzicieli(2), co zapobiegało nasilającemu się częściowemu zwichnięciu, ale także pozwoliły na prawidłowy rozwój stawu biodrowego i nie występuje już żadne częściowe zwichnięcie.
Ponieważ staw biodrowy potrzebuje ćwiczeń w pozycji stojącej, by rozwinąć się prawidłowo, zasugerowałam dodatkowo chodzenie w urządzeniu wspomagającym.

Rodzice Nica nie tylko zasięgnęli wiedzy na temat różnych urządzeń, które byłyby odpowiednie dla chłopca, ale także zorganizowaliśmy Nicowi możliwość wypróbowania kilku z nich przez parę tygodni. Obserwowaliśmy posturę chłopca, ułożenie pionowe tułowia, ułożenie nóg i stóp oraz łatwość, z jaką mógł się poruszać. Dzięki tym obserwacjom oczywiste było, że Nico najłatwiej utrzymuje pozycję pionową w NF-Walkerze.

Nico uwielbia chodzić. Bez ortez przykurcze przywodzicieli powodują, że krzyżuje nogi i chodzi ze stopą z rotacją wewnętrzną, przez co chodzenie z osobą wspomagającą jest niemożliwe. Widać niewielką poprawę przy zastosowaniu ortez, jednak wciąż jest to uciążliwe dla osoby wspomagającej. NF-Walker umożliwia Nicowi utrzymanie się w stabilnej pozycji i chodzenie niezależne, każdego dnia kawałek dalej. Wyraźnie mu się to podoba. Prowadnice z taśmami (gumami) wspomagają naprzemienne ruchy nóg.

System szyn, do których przymocowane są buty, daje mu możliwość, by w NF-Walkerze stawiał nogi jedna obok drugiej i - bez krzyżowania – przesuwał je obok siebie. Wciąż korzysta z ortez, kiedy nie używa NF-Walkera. Nie są one wymagane podczas korzystania z NF-Walkera, ale Nico woli zostawiać je na sobie, zamiast ciągle ściągać i zakładać. Przeszkoliłam jego rodziców z zakresu specjalnej techniki umieszczania chłopca w NF-Walkerze w możliwie najłatwiejszy sposób. Standardowa metoda, w której najpierw przymocowuje się prowadnice dziecku leżącemu na podłodze, jest niezwykle uciążliwa i trudna do wykonania dla samej matki, mimo że Nico ma dopiero 4 lata.

Teraz Nico jest umieszczany w gotowym, zmontowanym urządzeniu, zapinany jest w pas piersiowy, następnie system szyn jest zamocowany do strzemion w butach i na końcu zapinane są peloty kolanowe. To dużo łatwiejsza metoda i zajmuje jedynie parę minut, a zatem pozostaje sporo czasu na samo chodzenie, które Nico bardzo lubi. Już potrafi chodzić samodzielnie i z wielkim entuzjazmem pracuje nad wydłużeniem dystansu każdego dnia. NF-Walker musiał nawet jechać z rodziną na wakacje nad Bałtyk – Nico nalegał!

Urządzenie może być również dostosowane w taki sposób, by dziecko podczas chodzenia musiało w dużej mierze samodzielnie stabilizować górną część tułowia. To bardzo pomocne przy dzieciach z tendencją do zawieszania się na pasach, choć nie jest to w ich przypadku konieczne. Możemy to zaobserwować na przykładzie Christopha. Christoph ma ogólne zaburzenia rozwoju psychomotorycznego, których pochodzenie nie jest jasne.

Był już w stanie chodzić samodzielnie, jednak zatracił tę umiejętność w rezultacie ogromnego wzrostu natężenia częstotliwości napadów epilepsji i idącym za tym wprowadzeniem leków przeciwpadaczkowych. Kiedy jego stan się polepszył, dawki leków mogły zostać obniżone. Christoph znów stał się bardziej pogodny i żywotny. Bardzo chciał chodzić, jednak wykazywał tendencje do ułatwiania sobie tego poprzez zawieszanie się na taśmach. Bez zapięcia pasa piersiowego utrzymuje się w pozycji pionowej, przemieszcza nogi niezależnie i idzie mu coraz lepiej każdego dnia.

Dokładnie tak samo jest w przypadku Franka-Udo. Frank choruje na zespół Angelmana, który jest przyczyną dotkliwych niepełnosprawności we wszystkich obszarach. Ma obecnie 22 lata i 180 cm wzrostu, co z pewnością nie ułatwia przenoszenia go. W jego przypadku również pas piersiowy nie jest zapinany, jeśli się na nim zawiesza, a dla bezpieczeństwa używana jest dodatkowa taśma w talii. Ze wszystkich dzieci i młodych ludzi, których opisuję, naturalnie najlepiej znam Franka-Udo: to mój syn.

Przez wiele lat nasz standardowy codzienny trening(2) obejmował – obok wielu innych ćwiczeń – intensywny trening chodzenia z osobą wspomagającą lub na bieżni. Frank coraz mniej chciał brać w tym udział i często siedział przez 20 minut, choć nikt nie mógł wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje.

Christoph po około 3 tygodniach używania NF-Walker. Intensywny trening pomaga mu chodzić sprawniej i kawałek dalej każdego dnia, jeśli pas piersiowy pozostaje niezapięty.

Kiedy sielskie życie wyspiarskie podczas wakacji wywołuje u niego szczególne zainteresowanie, Frank jest w stanie stać prosto nawet z zapiętym pasem piersiowym. Nie widać po nim pokonanych już kilometrów. Wcześniej pokonywaliśmy ten odcinek do centrum wioski bez urządzenia NF-Walker, jednak wtedy oboje byliśmy całkowicie wyczerpani na finiszu (choć ja znaczniej mniej niż on).

Szukałam sposobu, by zapobiec temu przysiadywaniu. Na szczęście właśnie wtedy NF-Walker stworzył większy rozmiar urządzenia. Wszyscy zaangażowani w terapię Franka byli sceptycznie nastawieni do tego, że uda się umieścić tego niezwykle wysokiego młodego mężczyznę w NF-Walkerze.

Metoda obejmująca użycie podnośnika nie przekonywała mnie, ponieważ chciałam zachować w tym procesie swobodę ruchów. Nie pozostawało mi zatem nic innego, jak opracowanie innej metody niż standardowa – udało mi się to zrobić i osiągnęłam w tym taką wprawę, że teraz cała procedura zajmuje trzy minuty i już nawet nie potrzebuję nikogo do pomocy.

Opisałam już tę metodę przy omawianiu przypadku Nico. Frank tak bardzo lubi trenowanie chodu z NF-Walkerem, że postrzega to bardziej jako rozrywkowy wypad niż żmudne ćwiczenie i bez problemu można go zmotywować do przejścia od 2 do 4 km dziennie. Nasz zasięg spacerowy stale rośnie, przez co Frank jest jeszcze bardziej zainteresowany chodzeniem. Patrząc na wcześniejsze zdarzenia z perspektywy czasu wydaje mi się, że Frank po prostu nie mógł już dłużej znieść bycia przeze mnie podtrzymywanym. W NF-Walkerze ewidentnie nie ma tego poczucia, ponieważ nie trzymam ani jego, ani urządzenia.

NF-Walker może być również używany, gdy u pacjenta występują problemy z podtrzymaniem głowy. Można na przykład dodać dodatkowy wspornik karku lub ramion. Trzeba jednak pamiętać, że żadne dziecko nie zacznie chodzić przy pomocy NF-Walkera już od pierwszego użycia. W przypadku niektórych dzieci, zwłaszcza tych z wyraźną spastyką, urządzenie początkowo będzie wykorzystywane do treningu stania i dopiero małymi kroczkami wprowadzany będzie trening chodzenia.

Teresa, która jest moją pacjentką od 1998 roku i teraz ma 16 lat, jest doskonałym przykładem na to, co może osiągnąć dziecko z porażeniem czterokończynowym. Pomimo tetraplegii czerpie przyjemność z ruchu i regularnie, intensywnie trenuje zgodnie z przygotowaną dla siebie całościową terapią psychomotoryczną. Trening chodzenia w urządzeniu NF-Walker to stały element jej codziennej rutyny(2,5).

Poza porażeniem czterokończynowym cierpi również na znaczne zaburzenia mowy – do tego stopnia, że często trudno ją zrozumieć osoby innym niż członkowie jej rodziny. Odkąd zapewniono jej odpowiednie urządzenie do komunikacji alternatywnej w dużo większym stopniu może dzielić się z otoczeniem tym, co potrafi zrobić, swoją wiedzą (na przykład czytaniem, pisaniem, zdolnościami arytmetycznymi i wiedzą na specjalistyczne tematy), ale także komunikować, czego chce. Jej mama zaprogramowała dodatkowo urządzenie ułatwiające komunikację w ten sposób, by Teresa mogła już z samego rana zapytać w szkole, kiedy będzie mogła chodzić w NF-Walkerze.

W domu nie ma takiego problemu, ponieważ rodzice wiedzą, jak bardzo Terasa uwielbia spacery na świeżym powietrzu, w łonie natury. Teresa po szkole ma krótki odpoczynek, po czym każdego dnia cieszy się z regularnych spacerów po polach długich na 1,5 do 2 km, wraz ze swoją mamą.

Teresa potrafi już podnieść i utrzymać głowę podczas stania, jednak sprawia jej to dużo większe trudności podczas chodzenia. Jej NF-Walker ma wspornik karku, na którym mimo wszystko raczej opiera się ramionami niż głową: jednakże wspornik zapobiega również niekontrolowanym odchyłom głowy do tyłu. Teresa korzysta także ze specjalnych prowadnic z taśmami w NF-Walkerze, bez których jej kroki są zbyt wydłużone. Obecnie, latem 2011 roku, Teresa jest w stanie oprzeć pięty o podłoże i poruszać kolanami z większą łatwością.

W związku z narastającymi przykurczami nóg, które między innymi uniemożliwiały jej chodzenie w NF-Walkerze, w 2010 roku Teresa przeszła zabieg nacięcia powięzi(2). Rekonwalescencja przebiegała sprawnie, dzięki czemu Teresa relatywnie szybko mogła wrócić do używania NF-Walkera, a szło jej to dużo lepiej i sprawniej niż przed zabiegiem. Był to efekt zmniejszenia przykurczów przywodzicieli i więzadeł, dzięki czemu mogła stać i podtrzymywać w tym czasie swoją masę ciała bardziej świadomie i z większą wytrzymałością. Wpłynęło to pozytywnie na Teresę w każdym aspekcie.

Podsumowanie:
Urządzenie NF-Walker pozwala chodzić dzieciom ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, które bez takiego urządzenia potrzebowałyby silnego prowadzenia i podtrzymywania przez innych. Takie spacerowanie z osobą wspomagającą może być niezwykle uciążliwe zarówno dla rodzica, jak i dla dziecka, na co wpływa nie tylko stabilność motoryczna, ale także waga i wzrost dziecka. Natomiast NF-Walker pozwala dziecku przebyć dłuższe dystanse, w skutek czego dziecko chodzi częściej i dzięki temu łatwiej automatyzuje sekwencje chodzenia. Takie intensywne chodzenie zwiększa siłę mięśni w obu nogach oraz tułowiu.

Widać również pozytywny wpływ na rozwój stawu biodrowego, który potrzebuje stymulacji poprzez stanie i chodzenie. Elastyczne systemy zastosowane w NF-Walkerze pozwalają na precyzyjne dostosowanie wymaganego wsparcia na potrzeby każdego dziecka indywidualnie. Otocznie łatwiej dostrzega indywidualną osobowość dzieci używających NF-Walkera, ponieważ spacerują na tym samym poziomie wzroku. I co najważniejsze, dzieci same cieszą się z tego uczucia i są dumne, że mogą stać i chodzić na własnych nogach w NF-Walkerze.

Bibliografia:
1) HESSE, S.: Lokomotionstherapie: Ein praxisorientierter Überblick [Locomotion therapy: a prac-tice-oriented overview], Hippocampus Verlag 2007
2) KANNEGIESSER-LEITNER, C.: Psychomotorische Ganzheitstherapie – ein Therapiekonzept für zu Hause bei Kindern mit Cerebralparese oder Mehrfachbehinderung [Psychomotor holistic ther¬apy – a home treatment concept for children with cerebral palsy or multiple disabilities], Sequenz Medien Produktion 2010
3) KÜNZLE, C., BRUNNER, R.: Die Wirkungsweise der Geh-Orthese von Norsk Funktion auf die Ge-hfähigkeit von Kindern mit Zerebralparese und schwerer Gehbehinderung [How Norsk Funktion’s walking orthosis works on the walking ability of children with cerebral palsy and severe walking impairments], Copyright © 2009 American Academy of Orthopedic Surgeons and Orthopedic Tech-nicians.
4) KANNEGIESSER-LEITNER, C.: Dynamische Orthesen bei Kindern/ Spitzfußbildung und /oder spastische Supination der Füße [Dynamic orthoses in children/ foot drop and/or spastic supina¬tion of the feet], BIG-Heft No. 34 /2003
5) BLACK, J.: Stand to be Proud: Standing and Walking for Children with Movement Disorders, Mot-ico – Motion Communication, 2010, Scotland Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner